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篇名: 《流放的老國王》
作者: BRADY 日期: 2014.12.20  天氣:  心情:
父親的記憶失樂園
阿諾‧蓋格細膩地描述了父親對地理感知的迷航、情感記憶的剝落以及理解力、判斷力的喪失,這不僅是大多失智患者的典型徵狀,其幻覺與現實常無法區別,也是造成家屬困擾和心痛的理由。
「由於父親再也無法從橋那頭走到我的世界來,因此我必須走到他那裡去。」曾以《我們過得很好》獲得德國圖書獎桂冠殊榮的阿諾.蓋格,再度以《流放的老國王》入圍萊比錫書展獎決選,同時登上明鏡週刊、德國亞馬遜網路書店與奧地利書店暢銷書榜,堪稱一部纖細動人的藝術品。

我們是否有過這經驗─當找不著某樣東西,所有心思總會環繞其上,再三地翻箱倒櫃,想把它找出來,直到警覺影響到比它更重要的事,則趕緊喊停?當它發生在一位失智症患者的身上時,卻很可能無休止地尋覓,因為那是他記憶中最重要的事,找到它就如同找回了失樂園。

被失智症挾制的靈魂
奧地利作家阿諾‧蓋格以溫暖、光明的筆觸,描述了父親被失智症挾制的靈魂,彷彿一個被流放的老國王,不安地四處遊走,眼中一切都令他陌生、害怕、無力。

最初的病徵被孩子們誤解,以為父親的怪異舉止是在找碴!因年紀大了,加上結縭卅年的妻子決定離開他,使他頓失重心。

有一天,父親每隔五分鐘就說有人在家等他,讓身為孩子的他們再也無法忍受,不得不帶著他走出家門,來到街上宣告「這就是你的家。」父親回答:「不,這不是我家。」女兒問:「那你告訴我你住在哪裡?」他講出了正確的街名和門牌。

女兒指著大門旁的門牌:「那麼,這上頭寫著什麼?」他唸出剛講過的地址。「現在我們得到什麼結論?」父親無動於衷地回答:「有人偷了門牌並把它釘在這裡。」女兒氣憤地問:「為什麼有人要偷走我們的門牌,然後釘在自己家門前呢?」父親說:「這我也不知道,有些人就是這樣。」

阿諾‧蓋格細膩地描述了父親對地理感知的迷航、情感記憶的剝落以及理解力、判斷力的喪失,這不僅是大多失智患者的典型徵狀,其幻覺與現實常無法區別,也是造成家屬困擾和心痛的理由。

這裡不是我的家
「家」意味與熟悉的人生活在一起,說著彼此能了解的語言,隨著分享私密的歡笑與眼淚一起波動,然而罹患失智的父親試著解讀家人的話,卻常常不知所云,因此他覺得自己就像是外人一樣,只好硬是捍衛自己「這裡不可能是我家」的感覺。

精確地說,其父想要回家是想擺脫這病帶給他的不安全感,他堅信「回家之後生活就能跟從前一樣」。可是通常當事人或家屬都二丈金鋼摸不著頭腦,不知其所以然,沒有病識感,必須經過許多摸索才會發現。

看到作者與父親的諸多對話場景,讓我時而會心一笑,時而心酸落淚,因為他們的反應夠經典,不是所有人都能機智幽默以對,有時失智患者的反應會深深刺傷家屬的心;又因失智的親人明明就在身邊,但內心完全是另一個人,那種靈魂被掏空的感覺,真像航海王某集卡通裡,被月光摩利亞操縱的僵屍傀儡,令人為之悲哀。

誠如阿諾‧蓋格所說,失智症為我們這些健康的人打開了眼睛,看到要完成日常生活瑣事需要的能力有多複雜。也因此,照顧失智症患者的家屬面臨前所未有的考驗,因為患者的狀態瞬息萬變,若無法讓他有獲得妥善照顧的感覺,他的情緒立即飆張,行為也會固執地對立反抗。

充滿張力的照顧情景
書中提及有天看護要讓其父淋浴,他不願意,就趁看護離去打電話求助時,把自己鎖在浴室裡,經阿諾多次請求,父親終於把門打開,一手高舉長柄背刷,另一手拿著指甲剪銼刀彷彿決定豁出去了。

阿諾承認自己無法沉著鎮定地應付,他並沒有設法讓他降低恐懼、告訴他會保護他,並把「那些威脅他的人」趕走,只是試著轉移他的注意力,不過這方法沒用,當阿諾想要拿走他手中的刷子時,父親作勢要朝他劈過去,阿諾急中生智斥責他說:「你瘋了啊!你是個堂堂鎮公所秘書!這成什麼樣子?肯定不是你媽教你的!你也從沒教過我們這些孩子這樣的舉動!」還好這段說教給他當頭棒喝,喚醒他的羞恥感,他放下武裝,直接穿上乾淨衣物出去。

看到這一段,我極有感觸,就在不久前,我們帶著失智家母出遊,就遇到類似情景:才下車推輪椅逛了片刻,因發現到達目的地需要攀梯,我們只好變通走另一條路,打算以車載到頂端,再推她坐輪椅來逛。不料,當外子把車開來時,她好說歹說也不肯上車,好幾次見機想拉她一把,她就毫不留情地報以拳頭。當下我稱許她很有力氣,這是值得慶幸的。家父加入勸解也無效,除了忍不住斥責「不要不知好歹!」,兩人還差點上演全武行。

無奈中只能禱告交託,再數度推派她最愛的小外孫親情呼喚「外婆快上車!」你來我往中,大約耗了卅分鐘,不斷安撫她「不去逛了」、「帶妳回去休息好嗎?」她才緩緩示意「走吧!」這時的我們,個個都已滿身大汗了。

的確,失智症患者會併發幻覺和攻擊行為,以致照顧者與被照顧者的關係隨著不愉快累積而緊繃,照顧者舉白旗是常見的事,除非十分幸運碰到很麻吉的照顧者。非不得已,只有送安養院一途。

任何事不能叫我們與神的愛隔絕
在此書中,讀者能具體而微地看到洩氣事的著墨,但可貴的是,阿諾‧蓋格與父親互動時,不帶灰色的想法,不流露半點疲乏的神態,循循善誘,畫面甚是動人。

例如阿諾與父親的一段對話:「爸爸,你會怎麼評估自己呢?」父親說:「必須靠別人幫忙才有辦法把事情搞懂,在我身上已經沒什麼新鮮事兒了。我把很多東西都搞砸了…」「這你可以完全不必擔心,我來負責就行了。」父親說:「你是我最好的朋友…我是個可憐蟲」「我覺得你低估自己了,我並不會輕看你。你還保有許多能力,就算不符合一般世俗所想的。」「爸爸,你究竟知不知道我是誰?」這個問題令其父感到尷尬,他就會轉向看護開玩笑說:「他說得好像這很重要似的。」

對於曾主責照顧失智家屬的我來說,聽見這種回答,心中總忍不住倒抽一口氣,一方面為著對方的退化、衰弱,一方面為著情感的繫絆愈來愈淡薄而感傷。有時我會因家母病情的演變而沮喪、自責,然而若不是靠基督信仰得到重新再起的力量,我早就崩潰住進精神病院了!

聖經說:「我們的軟弱有聖靈幫助,我們本不曉得當怎樣禱告,只是聖靈親自用說不出來的嘆息替我們禱告。」上帝的安慰深入人心,釋放我們的壓力,雖然環境並沒有改變,患者的狀況甚至更糟,祂應許「無論是死、是生…是現在的事、是將來的事,是高處的、是低處的,是別的受造之物,都不能叫我們與神的愛隔絕,這愛是在我們的主基督耶穌裡的。」

對於已接受此信仰的家母來說,亦是如此,所以神總能作我們中間的那座橋梁。當我與她之間存著溝通障礙時,神總有辦法拆解;當我分享感動我的事物時,神也同樣感動著她,透過她眼中盈滿的淚水,可以知道我們的心仍相呼應,至終可以微笑著向前行,一次比一次更得勝有餘。

《流放的老國王》這本書,應該可成為多數有失智者、重症者或其他身心障礙者家庭的良伴,因為它懂你,且有我們學習的典範。

書 名:《流放的老國王》(Der alte Konig in seinem Exil)
作 者:阿諾.蓋格(Arno Geiger) 譯 者:錢俊宇
出版社:商周出版
摘自基督教論壇報2014-12-09 | joan
http://www.ct.org.tw/news/detail/2014-03512
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