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篇名: 讀一公升的眼淚的心得
作者: ☆星空☆ 日期: 2008.08.18  天氣:  心情:

 走在街上、和朋友同學交談的時候,都可以無意間聽到「一公升的眼淚」這個名詞,連接這個名詞下的語句總是「好可憐!」,或是「我有健康的身體真好。」這種話。亞也如果還活著,我想她希望聽到的話並不是別人同情她,而是將她一視同仁,改變這種微不足道的視角而已罷了。

但是亞也或許的確希望當那些從前並不覺得自己有健康身體是多好一件事的人,能因為她而再度說出:「我會用這個健康的身體好好活下去。」這種話,我想她便能找到她這一生存在的意義吧!


  在閱讀本書的同時,會讓你覺得雙腳能穩穩地頓在地上,健步如飛,走再遠也沒問題,這種以往再普通自然不過的事,一瞬間變得有些奢侈,這也代表我們已經同步融合入亞也的生活與價值觀了。


亞也之所以覺得走好路、寫好字、握穩筷子、凡事可以靠自己來是很奢侈幸福的事情,是因為她得了一種名叫「脊髓小腦萎縮症」的疾病,治療亞也的神經科山本醫生說:「這些組織裡的神經細胞反射性進入體內,形成障礙,使負責掌管速度及平衡運動的小腦、腦幹和脊髓等神經細胞產生變化,最終完全消失。」


  局外人只要一想到那些病症的原因是出自於無緣無故的消失,都會感到一陣不寒而慄,那更何況是當事人亞也呢?所以我並不覺得亞也的這部日記是沒有消極的想法的,她可能會使天生就是悲觀主義的讀者陷入一片黑暗,她的文字總是在探討死亡與生存的意義,可是都沒有答案。她也總是問旁人,自己的未來比如工作、婚姻等等這種常人都會經歷的問題,可是亞也卻是個沒有能力擁有這些機會的人,讀者如果也能用亞也的觀念與視角去思考,假設自己的未來可能活不到二十五歲,而你期望的有那麼多,眼前怎麼可能不發黑?所以本書雖然某部分無法激勵人心,但那的確是情有可原的。


  更因為如此,亞也那些安撫、使自己振作的話,就顯得非常難能可貴了。她常常遇上困難,也會在日記上大肆地抱怨,可是在抱怨之後她總會希望自己努力堅持下去,就像她媽媽和醫生描述的,她會堅持訂定復建計畫表,讓自己的身體能多活動幾年。身體自由活動,這種常人覺得再簡單不過的事情,亞也卻必須付出那麼多的血淚,她能甘願付出,那我們常人更沒有理由推辭掉自己本分、切身必須去做的事情。


  不論是下廚、發明菜色,還是閱讀、寫出出色的小說,甚至我們現在最切要的讀書任務、考上好的學校等等,因為我們有健康的身體,所以我們根本沒有理由耍賴說我做不好它!我想當你自己也覺得不可能時,想想亞也,人家是怎麼活的,你便會覺得自己面目可憎。


  亞也在日記中還指出了一個問題,我個人覺得真是一針見血。她說:「即使有養護學校,但養護的社會可不存在……」這是當她面對自己要從普通高中轉學到養護學校時,最深切的感受。


  或許有人會覺得她自不量力,身體持續僵硬的她怎麼可能再繼續待在普通人的學校,轉入養護學校也是為她好。但誠如亞也自己說的,這個社會可不養護,她一旦進入這種週遭的人都是殘障人士的生活圈,連帶她自己也會認為自己是殘障的,她與普通人的世界斷線,如果她能活到出社會之後,她又該如何去適應普通人的生活與步調。


  社會是真的一視同仁的,不會因為你是殘障人士而給你特別好的工作與生活環境。這便是亞也與她母親一直擔心的,我想也是現在社會所共同普遍存在的問題現象。政府在稱自己多為人民服務時,先看看自己有沒有解決這個問題
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