這是我有史以來～第一本讓我從閱讀的第一頁至最後的結尾～讓我無數次～頻頻拭淚～＊

　　在這本書中～我看見一位偉大的母愛～看見親戚與朋友間的愛～看見同事與陌生朋友的愛～看見醫師的耐心～愛心與包容心～書中的的主角【潤潤】患了一種罕見～非常罕見的疾病MLD（異染性腦白質退化症）～相信一定很多的人都不知道此病的特徵是甚麼？我轉貼此病症的一些文獻～讓大家明白這種非常罕見的疾病～＊

　　異染性腦白質退化症 (MLD) 最早是在1933年由Dr. Joseph Godwin Greenfild所發現，因此當時稱做Greenfield's disease。由於將此一疾病的神經纖維切片以結晶紫染色，不呈紫色而呈黃褐色，具有異染性，因而稱做異染性腦白質退化症。 

　　硫酸鹽-醣脂(Sulfated Glycolipid)為形成神經髓鞘的主要成分，因染色體22q13.31基因位上的缺損，導致缺乏分解硫酸鹽-醣脂的ASA酵素 (或其活化蛋白SAP-1酵素的缺損，位於第十號染色體上)，使得硫酸鹽-醣脂(尤其是Cerebroside-3-Sulphate)無法分解，進而堆積在神經系統而損害神經（包括周邊神經及中樞神經），從腦部MRI檢查可發現大腦白質有退化的現象；隨病情的惡化，病患的運動及認知功能會逐漸喪失。 

　　症狀 

　　此一疾病不分性別，可能在各年齡發生，年紀愈小發病，惡化程度愈快，骨髓移植的效果也最差。由於硫酸鹽-醣脂的逐漸儲積，使得運動神經傳導愈來愈慢；剛開始可能出現步態不穩、注意力下降、痙攣…等症狀，接下來的數年內會相繼出現運動失調、四肢麻痺、痴呆；此外成人型患者，可能會有精神症狀出現。依發病年齡不同，主要可分為以下三種類型；類型～發病年齡～發生率～症狀表現～病程～＊ 

嬰幼兒型：小於6歲 較常見 嬰兒期(18個月前)的發展大多正常，但隨病程進展，一開始是出現平衡感變差、動作發展障礙或退化(可能無法學會走路)，接著會影響說話、認知及其他運動能力，肌肉可能會有僵直性的疼痛，麻痺及癱瘓在發病後1-2年發生 通常於診斷後5-10年內死亡～＊ 

兒童型：6到18歲 較少見 發病前的發展都正常，一開始是出現步態不穩、行為改變，接著可能會有認知異常、學習及行為障礙、忘記學會的技巧、智能下降…等症狀，發病後6-8年中可能會麻痺或盲眼 通常於診斷後10-15年內死亡～＊ 

成人型：6歲以上 罕見 病程跟兒童型類似，一開始是步態不穩、平衡感變差…等動作及認知的障礙，成人可能出現人格改變、精神異常，可能會因注意力、判斷力下降、學校或工作表現退步，而有焦慮、混亂的反應，隨病程進展會逐漸喪失運動能力，但惡化程度較幼兒及兒童型來得慢～病程緩慢～＊ 

　　相信看了上述的說明～大家應該心裡有個底了吧！ 

　　你們可知道～全台患有此病的人有多少嗎？全台僅３人得到此病症～書中主角～潤潤～是年紀最大１７歲（其實應該是１１～１２歲左右就得此病～因為這病症相當罕見～母親一時未察覺異狀～加上誤判病情～直到上高中一年時～再做精密的檢查～才檢查出這罕見的病症）～本書的作者是森森購物之名的銷售天后～余嫻　小姐～也是主角～潤潤的母親～這位母親從一無所知～到最後快成此病症的專家～也為了成立協會～基金會～跑了多少地方～找尋多少援助～但最後因為台灣現今的法律～規定的嚴謹與不合適～無法讓這得到罕見疾病的孩子與家庭得到應有的保障與協助～在書中～看見母親的自責～母親偉大的愛與潤潤的堅強～早熟～懂事～讓人好心疼～好心疼這對母女～＊ 

　　我將此書介紹給大家～希望藉由網路的力量～幫助少數的族群～讓他們能得以早日得到最佳的醫療～因為他們與時間在賽跑～目前的治療只能穩住病情～無法根治～因為台灣的法律規定～無法在台灣製藥做人體試驗～前往國外醫治～買藥～都需要龐大的醫療費用～這非一般人所負擔得起～我相信台灣人非常有愛心～看見我此篇文章的朋友們～發揮你們的愛心～幫助這幾位小朋友～讓他們恢復此年齡該有的快樂與笑容～購買此書或是捐款都可～都是支持與幫助～非常謝謝有愛心的朋友們～＊ 

呼籲社會大眾1人100元～只要50萬人願意挺身相救～就能搶救潤潤寶貴的生命～＊ 

【搶救潤潤，台灣人民動起來】【買書也是很好的選擇】 

郵政劃撥：19598616（匯款註明：潤潤專案）
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